2026年元旦，渐冻症斗士蔡磊在全身瘫痪、仅靠眼控仪发声的情况下，发表了一封公开信，宣布人类对抗ALS（肌萎缩侧索硬化症）取得了历史性突破。8位患者用药后奇迹康复，有人从卧床不起到重新站立行走，有人肺功能恢复近常人水平，神经损伤标志物下降超90%。这场胜利由一位自身病情已滑入终末期的病人亲手推动，形成了“拯救千万人，唯独救不了自己”的悲壮反差。
针对SOD1等特定基因突变型患者，新型靶向药物如AXO-33、RAG-17展现出“分钟级”起效的颠覆性效果。部分患者仅数次注射，运动功能便显著改善，被医学界惊呼为对渐冻症的“秒杀”。然而，这类疗法目前仅覆盖约2%的患者，占绝大多数的散发型病例仍无解。即便如此，这微光已点燃无数家庭的希望：有病友从“写下遗书”转为“盼着陪孩子上小学”，有人重返工作岗位，重拾生活尊严。
这一切的背后是蔡磊以残躯为薪火的六年苦战。他的ALSFRS-R评分从48分暴跌至12分，四肢软化，语言能力归零，每一次呼吸都依赖机器，一次呛咳即可能致命。但他每日仍坚持工作12小时，通过眼动仪指挥团队推进近300个药物管线，联动全球60多个顶尖实验室，累计投入超1亿元，其中6000万元为对外捐赠。他推动建立的“患者共同体”数据库链接了1.8万名病友，AI系统将研发效率提升百倍，甚至首次在动物模型中实现治愈路径验证。
然而，希望越亮，阴影越深。基因靶向药年费超百万元，临床试验又多将危重患者拒之门外，“看得见药，用不起药”成为新困境。公众既为蔡磊“身体冰封，灵魂滚烫”的精神图腾落泪，也质问科学突破若不能普惠，是否只是少数人的幸运。
面对质疑，蔡磊在信末留下誓言：“我们比以往任何时候都更接近答案，渐冻症必然被攻克！为了生命，决不投降。”2026年，他将全力推进护理机器人、脑机接口与全国护工培训体系，并筹备一场“科学胜利晚会”——不是庆祝个人，而是宣告人类终将战胜绝症。
这不是一个病人的告别，而是一场文明的冲锋。当全世界都在等待英雄，蔡磊用即将熄灭的生命，为千万陌生人点亮了灯。
