近日,26岁的短视频博主张欣雨确诊了脊髓小脑性共济失调,这种病也被称为小脑萎缩。她的母亲因同样疾病已经去世。为了维持生计,张欣雨在治病之余,开始摆摊售卖自己制作的手工艺品。她还决定在离世后捐献所有器官,希望能帮助更多有需要的人。

张欣雨是辽宁锦州人,今年年初通过基因检测确诊了这一疾病。她在上初中时失去了母亲,当时母亲也是因为这个病去世的。张欣雨提到,她之前出现了头晕、说话含糊和身体不协调的症状,医生告诉她该疾病的遗传概率为50%,发病期通常在二三十岁之间,目前没有根治方法。得知这一消息后,她感到非常绝望。

张欣雨表示,她决定死后捐献全部器官,因为她深知病人生活的艰辛,如果能帮助到更多人,她会感到非常开心。

由于病情影响,张欣雨走路不稳,经常摔得遍体鳞伤。她的父亲目前在汽修厂打工,而她自己从职校毕业后成为了一名乘务员。为了增加收入,她又去学做蛋糕,但最终因病不得不放弃职业。尽管多次想过放弃,但她看到父亲为她四处奔波操劳,决心坚持锻炼,希望减缓肌肉萎缩的速度。天气好的时候,她会出去摆摊卖手工艺品。尽管每天都要承受身体上的痛苦,但她坚信未来自己的病会被治愈,并称自己是在黑夜里等待曙光的人。




